Anteriors Notícies >
   
     
   
       
EL JUGADOR DEL F.C. BARCELONA, XAVI HERNÁNDEZ ES CONVERTEIX EN EL PRIMER SOCI HONORÍFIC DE L’ASSOCIACIÓ MPS ESPANYA
MPS Espanya ha nombrat a Xavi Hernández, jugador del Futbol Club Barcelona, primer soci honorífic i padrí de l’Associació MPS España. En a l’acte han assistit una trentena de membres de l’associació, el seu president, Jordi Cruz s’ha mostrat molt agraït per l’interès i la col•laboració de l’esportista.

Actualment, l’Associació de Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionats compte amb uns 400 socis, dels quals 200 són nens que pateixen aquesta malaltia degenerativa. L’associació, amb seu a la Pobla de Claramunt (Barcelona), porta activa des de l’any 2005 i es troba present a diferents punts d’Espanya.

Espanya registra un total aproximat de 1200 afectats

Davant la panoràmica, el que pretén l’Associació MPS España és informar a la societat de quins són els efectes i tot el què envolta aquesta malaltia pel qui la pateix i els seus familiars. Les mucopolisacaridosis són desordres lisosomals causats per una anomalia genètica. Es tracta de malalties hereditàries poc freqüents que solen afectar a nens i nenes. Els afectats no poden produir una enzima que degrada els anomenats mucopolisacaridosis (carbohidrats complexos) per convertir-los en molècules simples. La falta d’aquesta ensima provoca que les mucopolisacaridosis s’acumulin a les cèl•lules de tots els òrgans, especialment en el cervell, causant multitud d’anomalies físiques. Els síndromes característics que presenten els afectats són la hiperactivitat, trastorns de la son, pèrdua de la parla, les deformacions físiques i, en alguns casos, el retràs mental i les demències. L’esperança de vida dels nens i nenes que pateixen mucopolisacaridosis i síndromes relacionats no arriba a la pubertat.



http://www.mpspapas.org/blog/2010/02/xavi-con-los-enfermos-de-mps/